5月10日是第21个“世界狼疮日”。5月9日晚7点,长沙市中心医院(南华大学附属长沙中心医院)肾病、风湿免疫科组织医疗服务队走进湖南女子学院,为大学一年级师生带来了一场关于系统性红斑狼疮(SLE)的科普讲座。
长沙市中心医院(南华大学附属长沙中心医院)肾病、风湿免疫科主任、主任医师文锐向师生介绍,系统性红斑狼疮是一种慢性自身免疫性疾病,被称为“不死的癌症”。这种疾病好发于育龄期女性,以患者血液中存在大量自身抗体和多器官受累为突出临床特征,除了面部蝶形红斑等典型症状外,还可能出现发热、乏力、关节疼痛、脱发等全身症状。此外,肾脏、肺、消化系统、血液系统、神经系统等多个脏器系统也可能受累。
讲座中,文锐分享了一个近期收治的红斑狼疮病例。长沙27岁的网络视频剪辑博主王美愉(化名),2022年前被确诊为系统性红斑狼疮,经过规范治疗后病情得到了有效控制。2024年,她觉得自己这两年来复查一切稳定,便不再规律复诊。两周前,王美愉在工作室突然出现剧烈的腹痛和腹泻,被同事紧急送到长沙市中心医院(南华大学附属长沙中心医院)肾病、风湿免疫科就诊,经过疾病排查以及检验结果提示,确诊为狼疮性肠系膜血管炎,这是系统性红斑狼疮的一种严重并发症。
文锐介绍,狼疮性肠系膜血管炎又称为狼疮肠炎,是当系统性红斑狼疮影响到肠道周围的血管时而引发的一种炎症,临床表现为腹痛、腹泻、呕吐等症状,严重者出现消化道出血,甚至肠梗阻、肠穿孔等。目前,王美愉经过对症治疗,已经没有再出现腹痛,腹泻也明显好转,即将出院。出院后预防狼疮性肠系膜血管炎,首先需要控制好系统性红斑狼疮的病情,遵医嘱按时服药,不能随意减药、停药,定期随访监测,以保持病情的稳定。同时,注意健康饮食,多吃清淡易消化的食物,少吃脂肪较多和含糖量高的食物,以及适当的运动增强免疫力。
通过这个病例,文锐提醒,系统性红斑狼疮目前还是一种慢性且无法根治的自身免疫性疾病,其治疗和管理需要患者与医生之间做到长期紧密地合作。这个过程中,随访监测是关键的一环,患者通过定期回到医院进行检查和评估,可以让医生及时了解病情变化,评估治疗效果,及时调整治疗方案,预防相关并发症的发生。并且,随访监测还是患者获取疾病最新知识、提高自我管理能力、增强战胜疾病信心的重要途径。
此外,系统性红斑狼疮确诊患者一定要警惕腹痛、腹泻可能是狼疮肠炎的“隐形信号”。然而,腹痛和腹泻也可能是由其他许多原因引起的,如急性肠炎、慢性炎症性肠病等。因此,在出现这些症状时,建议及时进行大便常规、血常规、C反应蛋白等相关检查,以明确病因并进行针对性的治疗。
听完讲座,湖南女子学院的师生们纷纷表示收获颇丰。大二学生张玉美(化名)表示,“以前我只知道系统性红斑狼疮会导致面部红斑,但今天了解到它的严重性和可能引发的多种并发症,这让我更加关注自身健康,提高警惕。”
供稿丨肾病、风湿免疫科 沈玄韬 宣传部 秦璐
一审丨肾病、风湿免疫科 文锐
二审丨宣传部 李晶
三审丨宣传部 周阳
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